به گزارش ایرنا؛ «سوگند رضایی» مادر کیان مهر کودک دارای اختلال اوتیسم، تلاش میکند لایههای عمیق رنج، امید، مطالبهگری و نیازهای خود و خانوادههای مشابه را به تصویر بکشد، فریاد خاموش مادران اوتیسم که به جای نگاه ترحمآمیز به آنها، مشارکت و همصدایی میخواهند.
سوگند با صراحت از حسرتهایی میگوید که برای بسیاری از مردم بدیهی است، پارک رفتن، استخر رفتن، یا یک لحظه وقت گذراندن ساده با فرزندش، برای او با نگاههای سنگین همراه است و این نگاهها که گاه از سر ترحم، گاه قضاوت و گاه ناآگاهی است، به نمادی از طرد اجتماعی تبدیل شده است.
او نمیگوید که جامعه با خشونت فیزیکی آنان را میراند؛ میگوید با نگاههای سنگین، دیواری از انزوا دورشان میکشد و این نگاهها، آسیبپذیری مادرانی را که خود را شکنندهتر و آسیبدیدهتر میدانند، صدچندان میکند، نکته محوری و قدرتمند صحبتهای این مادر، عبور از گفتمان ترحم و تاکید بر مشارکت و دیده شدن است.
سوگند تاکید میکند که خانوادهها به دنبال آرزوهای دست نیافتنی نیستند، بلکه میخواهند مثل بقیه مردم قشنگ زندگی کنند و این قشنگ زندگی کردن نیازمند بسترسازی است، گام نخست فرهنگسازی در جامعه و آشنا کردن مردم از نحوه برخورد با کودکان اوتیسم است، او از رسانهها میخواهد که صدایشان باشند تا فرهنگ پذیرش و همراهی در جامعه نهادینه شود.
مثلث سهگانه مالی، مسکن و مرکز اوتیسم؛ دغدغه خانوادهها
او حمایت عملی میخواهد؛ درخواست او از نهادهایی همچون شهرداری، تنها کمک مالی نیست؛ طراحی فضاهای شهری برای حضور این کودکان است، سوگند میگوید: به دنبال مکانی امن و استاندارد است تا کودکش و دیگر کودکان اوتیسم بتوانند معاشرت کنند و در یک جامعه کوچک از جنس خودشان بیاموزند که چگونه برای حضور در جامعه بزرگتر آماده شوند.
مادر کیان مهر دغدغههای خانوادههای دارای کودک اوتیسم را در سه ضلع اصلی بار مالی طاقتفرسا، مسکن و عدم وجود مرکز تخصصی نگهداری کودکان اوتیسم خلاصه میکند؛ هزینه ماهانه ۱۵۰ میلیون ریال برای یک کودک اوتیسم، بسیاری از خانوادهها را در تنگنای شدید اقتصادی قرار داده است.
مادر کیان مهر غدغههای خانوادههای دارای کودک اوتیسم را در سه ضلع اصلی بار مالی طاقتفرسا، مسکن و عدم وجود مرکز تخصصی نگهداری کودکان اوتیسم خلاصه میکند؛ هزینه ماهانه ۱۵۰ میلیون ریال برای یک کودک اوتیسم، بسیاری از خانوادهها را در تنگنای شدید اقتصادی قرار داده است.
او ادامه میدهد: زندگی در آپارتمانهای کوچک نه تنها نیازهای این کودکان پُر انرژی را برآورده نمیکند که به دلیل گلایه همسایگان، تنشهای روانی مضاعفی برای خانواده ایجاد میکند، از سوی دیگر مهمترین نیاز کودکان ما، راهاندازی یک مرکز تخصصی و چندمنظوره برای کودکان دارای اختلال اوتیسم است که علاوه بر خدمات درمانی (گفتاردرمانی، کاردرمانی)، فضایی برای آموزش، بازی، موسیقی و تخلیه انرژی باشد.
سوگند همچنین از قول مساعد استاندار همدان و پیگیری نهاد ریاست جمهوری گفت، اما از انجام نشدن عملی این وعدهها گلایه دارد.
در لایههای زیرین این مصاحبه، صدای تنهایی یک مادر به گوش میرسد، او باید همزمان نقش مادر، دوست، معلم و رفیق کیان مهر ۱۳ ساله را بازی کند، در عین حال از دلتنگی برای خودِ «سوگند» میگوید و این اعتراف تلخ، نشاندهنده فرسایش روحی و هویت گمشده مادری است که تمام وجودش را برای فرزندش گذاشته، او تاکید میکند که حمایت روانی به اندازه حمایت مالی حیاتی است.
ما ترحم نمیخواهیم؛ مشارکت میخواهیم
سوگند از یک مادر قهرمان فراتر رفته و به یک کنشگر اجتماعی تبدیل شده است، او با وجود تمام خستگیها و ناملایمتها، در کنار دیگر خانوادهها پیگیر تأسیس انجمن، جلب حمایت پزشکان و مسوولان و مطالبه حقوق اولیه این کودکان و راهاندازی مرکزی مختص آنان است، پیام او خطاب به جامعه و مسوولان روشن است: بچههای ما فرشتهاند، فقط باید دیده شوند و در کنارشان باشیم.
مادر کیان مهر به وضوح تفاوت میان زندگی معمولی و زندگی خود را شرح میدهد: خواستههای ما خیلی معمولی است، چیزی که همه خانوادهها انجام میدهند، برای ما یک آرزوست، تفریح سادهای مثل استخر رفتن یا حضور در یک میهمانی، برای آنها به یک دغدغه و گاه یک رؤیا تبدیل میشود و آنها از بسیاری از جمعها کنار گذاشته میشوند یا خود را ناچار به کنارهگیری میبینند، چون فضا برای پذیرش فرزندشان آماده نیست.
لحظه برگزاری اولین جشن برای کودکانشان، با استقبالی پرشور روبهرو میشود و این رویداد ساده، برای آنها نماد دیده شدن است؛ تأییدی بر این که آنها هم جزئی از این جامعه هستند.
در مقابل، وی به تلخیهای روزمره نیز اشاره میکند، مراجعه به بیمارستان و درک نشدن، نمونهای از این دشواریهاست، فرزند آنها به دلیل شرایط خاص خود نمیتوانند در صف بایستند و این درخواست ساده برای ویزیت بدون نوبت، نه از روی تبعیض، بلکه از روی ضرورت و نیاز، گاه با نگاههای ناخوشایند و عدم همراهی روبهرو میشود.
امید به آینده و ایجاد ساختاری برای پیگیری این خواستهها، با ذکر «اگر انجمن راهاندازی شود» بیان میشود، سوگند به نمایندگی از بسیاری از خانوادهها، خواستار تداوم این حرکتها، ایجاد فضایی امن و همراهی نهادهای مسوول برای تبدیل آرزوهای سادهشان به حقوقی همیشگی شد.
قصه دردهایی که به چشم نمیآید
گاهی اوقات، تلخترین قصهها قصههایی نیستند که برایمان تعریف میشود، بلکه قصههایی است که در سکوت یک خانواده میگذرد، «سمانه رضایی» روانشناس، از زاویهای انسانی به مسالهای میپردازد که کمتر به آن توجه میشود؛ آسیبهایی که به خاطر درمان نشدن به کودک وارد میشود و همان آسیبها را خانواده هم میبیند.
وقتی کودکی به درمان دسترسی ندارد، زخم فقط بر تن او نیست؛ خانواده نیز از درون خرد میشود، پدر و مادری که میدانند فرزندشان به مداخله پزشک نیاز دارد، اما هزینههای سنگین درمان، راه را بر آنها میبندد، اینجا، بیماری تنها یک چالش پزشکی نیست؛ تبدیل به یک بنبست مالی و روحی میشود.
وقتی کودکی به درمان دسترسی ندارد، زخم فقط بر تن او نیست؛ خانواده نیز از درون خرد میشود، پدر و مادری که میدانند فرزندشان به مداخله پزشک نیاز دارد، اما هزینههای سنگین درمان، راه را بر آنها میبندد.
رضایی میگوید: نشانههای اوتیسم گاهی از ۶ ماهگی خود را نشان میدهد؛ کودکان دارای اختلال اوتیسم ارتباط چشمی ندارد، به صدا واکنش نشان نمیدهد، اگرچه تشخیص قطعی معمولاً حدود ۲ سالگی قطعی میشود، اما غافل نباشیم که هر روز تأخیر در درمان، میتواند به معنای از دست دادن یک فرصت طلایی باشد.
به گفته او؛ در پسِ این چالشها، دنیایی پر از خلوص و زیبایی نهفته است، کودکان اوتیسم بسیار شیرین و دوستداشتنی هستند، دنیای آنها با همه فرق دارد، فارغ از این شرایط و مشکلات، آنها از جنس نور هستند و در دنیای خودشان زندگی میکنند، فارغ از هیاهو و قضاوتهای ما.
وی معتقد است: یکی از نیازهای ملموس و حیاتی این کودکان، خدمات دندانپزشکی است؛ شاید برای ما مسواک زدن و معاینه ساده باشد، اما برای یک کودک اوتیسم و خانوادهاش، رفتن به مطب دندانپزشکی میتواند یک چالش بزرگ باشد، هزینههای این خدمات نیز گاه بر دوش خانوادهای که از قبل خسته است، سنگینی مضاعفی میآورد.
چگونه میتوانیم به کودکان اوتیسم کمک کنیم؟
این روانشناس پیشنهادی دارد ساده اما تأثیرگذار؛ «همدلی و مشارکت»، پزشکان خیّری اعلام آمادگی کردهاند که میتوانند بخشی از وقت خود را به صورت رایگان یا با هزینه کمتر به این کودکان اختصاص دهند، این بزرگترین نوع حمایت است، چه در شهر خودمان و چه با برقراری ارتباط با شهرهای دیگر، میتوانیم زنجیرهای از مهربانی را شکل دهیم تا هیچ کودکی به خاطر مسائل مالی از درمان محروم نماند.
رضایی با تاکید بر اینکه این کودکان از جنس نورند؛ بیایید ما هم برای روشن ماندن دنیایشان، چراغی باشیم، با اشاره به چالشهای پیشروی خانوادههای دارای کودک اوتیسم، بر ضرورت فرهنگسازی در جامعه تأکید میکند، از اینکه نگاه نادرست و رفتارهای نسنجیده برخی افراد، نه تنها مادران را از حضور در جامعه بازمیدارد، بلکه باعث انزوای کل خانواده میشود و اگر ارتباط با کودکان اوتیسم عادیسازی شود و آگاهیبخشی در این زمینه صورت گیرد، بسیاری از این دغدغهها برطرف خواهد شد.
فقدان مرکز تخصصی اوتیسم در ملایر و پیگیریهای یکساله
او با اشاره به کمبود شدید امکانات تخصصی در شهرستان ملایر، اظهار میکند: متأسفانه در ملایر مرکز ویژه کودکان اوتیسم نداریم، در حالیکه حدود یک سال از وعده ایجاد چنین مرکزی میگذرد و هنوز این وعده محقق نشده، در حال حاضر کودکان اوتیسم مجبور هستند به مراکز توانبخشی عمومی مراجعه کنند که نه تنها پاسخگوی نیازهای ویژه آنها نیست، بلکه تفاوت سطح آموزش و مهارتهایی که این کودکان نیاز دارند با سایر کودکان بسیار چشمگیر است و یک کودک اوتیسم حداقل به سه تا چهار ساعت کار تخصصی روزانه نیاز دارد.
این روانشناس توضیح میدهد: انجمن کودکان اوتیسم بهعنوان یک نهاد مردمی و با کمک خانوادهها، پیگیر راهاندازی این مرکز تخصصی است و امیدواریم از طریق این انجمن بتوانند خواستهها و مطالبات را پیگیری کرده و گرهای از مشکلات خانوادهها باز کنند، در حال حاضر اعضای انجمن مشخص شدهاند و اگر بتوانیم با فرماندار دیداری داشته باشیم و خود خانوادهها هم در این دیدار حضور پیدا کنند، میتوانیم سه دغدغه اصلی یعنی مکان، هزینه و تجهیزات مرکز را پیگیری کنیم.
رضایی با اشاره به معرفی سه مکان پیشنهادی برای راهاندازی مرکز اوتیسم، از مسوولان درخواست حمایت کرد و یادآور شد که بسیاری از کودکان اوتیسم مشکل جسمی ندارند و با وجود سه سطح اختلال اوتیسم، با آموزش صحیح میتوانند سطح سواد و مهارتهای لازم را فرا گیرند.
برای ایجاد مرکز تخصصی اوتیسم نیازمند تأمین زمین هستیم
رییس اداره بهزیستی ملایر در همین رابطه از شناسایی ۱۱۰ کودک مبتلا به اوتیسم در این شهرستان خبر داد و گفت: این افراد در بازه سنی کودکی تا ۳۰ سال قرار دارند و با چالشهای متعددی دستوپنجه نرم میکنند.
«محمدنبی مالمیر» با تأکید بر تفاوت عمده نیازهای این گروه با سایر معلولان، اظهار کرد: کودکان اوتیسم نیازهای ویژه و متفاوتی دارند، بهطوری که برای آموزش و توانبخشی هر چهار کودک مبتلا به اوتیسم، به یک مربی متخصص نیاز است؛ این در حالیست که یک مربی میتواند پاسخگوی ۱۰ تا ۱۵ معلول ذهنی و حرکتی باشد.
وی با اشاره به کمبود شدید فضای تخصصی برای این قشر، افزود: در حال حاضر به دلیل نبود مرکز مستقل، خدمات توانبخشی بهصورت تلفیقی در سایر مراکز ارائه میشود و از سوی دیگر حداقل به فضایی با ۱۵ کلاس مجزا مثلا برای ۵۰ کودک مبتلا به اوتیسم نیاز داریم تا بتوانیم خدماتی نظیر گفتاردرمانی، رفتاردرمانی و سایر نیازهای تخصصی آنان را پوشش دهیم.
مالمیر: با همکاری مجموعه شهری، قراردادی برای استفاده اختصاصی خانوادههای دارای فرزند اوتیسم از استخر سیفیه و پارک بانوان منعقد شده تا هفتهای یک بار بتوانند از این فضاها استفاده کنند و تلاش ما بر این است که این خدمات بهصورت مستمر ادامه یابد.
رییس اداره بهزیستی ملایر با بیان اینکه تأمین مالی برای احداث این مرکز از توان بهزیستی خارج است، از اعلام آمادگی دو سرمایهگذار برای مشارکت در این امر خبرداد و گفت: توافقات اولیه با سرمایهگذاران صورت گرفته و مشکل اصلی، نبود مکان مناسب است، از این رو از ارگانهایی همچون اداره اوقاف و شهرداری درخواست داریم تا با تخصیص زمین یا فضای مناسب، زمینه را برای راهاندازی این مرکز تخصصی فراهم کنند.
مالمیر با اشاره به اقدامات حمایتی انجامشده برای این خانوادهها، تصریح کرد: با همکاری مجموعه شهری، قراردادی برای استفاده اختصاصی خانوادههای دارای فرزند اوتیسم از استخر سیفیه و پارک بانوان منعقد شده تا هفتهای یک بار بتوانند از این فضاها استفاده کنند و تلاش ما بر این است که این خدمات بهصورت مستمر ادامه یابد.
وی به حمایتهای مالی بهزیستی اشاره و بیان کرد: خانوادههای دارای فرزند اوتیسم ماهانه ۱۴ میلیون ریال مستمری دریافت میکنند و برای برخی از آنها حق پرستاری نیز پرداخت میشود، همچنین در زمینه اشتغالزایی، تسهیلاتی تا سقف ۲ میلیارد ریال به این خانوادهها اعطا میشود.
مالمیر خاطرنشان کرد: خدمات توانبخشی، کاردرمانی و گفتاردرمانی نیز در مراکز زیرنظر بهزیستی ارائه و ماهیانه مبلغ ۵۵ میلیون ریال بهعنوان شهریه هر کودک مبتلا به اوتیسم به این مراکز پرداخت میشود و امیدواریم با همکاری همه دستگاهها، شاهد بهبود کیفیت زندگی این کودکان و خانوادههای آنان باشیم.
رهاورد:
عدم آگاهی جامعه و وجود نگاه نادرست نسبت به کودکان اوتیسم یک چالش فرهنگی و اجتماعی است و این مساله منجر به طرد اجتماعی خانوادهها، بهویژه مادران، و انزوای آنها میشود، از این رو، فرهنگسازی، آگاهیبخشی و عادیسازی ارتباط با این کودکان، یک ضرورت انکارناپذیر برای کاهش رنجهای روانی و اجتماعی خانوادههای دارای کودکان اوتیسم است.
چالش ساختاری و درمانی در کنار مساله فرهنگسازی، کمبود شدید امکانات تخصصی در ملایر وجود دارد و در مجموع بهبود وضعیت کودکان اوتیسم در ملایر نیازمند یک رویکرد دوگانه و همزمان است، از یک سو، حمایت و اقدام عملی مسوولان برای راهاندازی هرچه سریعتر مرکز تخصصی و تأمین مکان، هزینه و تجهیزات آن و از سوی دیگر، تلاش مستمر برای فرهنگسازی در سطح جامعه به منظور پذیرش و همدلی بیشتر با این کودکان و خانوادههایشان ضروری به نظر میرسد.
نظر شما